Bloggen, autisme, verhuizen en Hilversum

Zo, tijd om m’n blog weer eens af te stoffen. Het is al een aantal jaren geleden dat ik hier iets geplaatst heb, maar ik ben nooit gestopt met schrijven. Toch wilde ik mijn blog weer eens gaan oppakken. Er staan wat grote avonturen op mij te wachten en neem jullie daar graag in mee, maar hier later in de blog meer over. Er zijn namelijk wat andere dingen die ik eerst wil delen. Iets wat mij al tijden van het hart moet.

Ik wil graag wat meer over mijn leven delen en dat betekent ook dat ik wil delen dat ik autistisch ben. Alhoewel, autisme + ADHD om iets specifieker te zijn. Rare combinatie om te ervaren, maar niet zo gek om allebei te hebben want het komt wel vaker voor. De reden dat ik dit wil delen is omdat dit veel invloed heeft in mijn leven en op mijn ervaring van het leven. Mijn brein is neurodivers dus verwerkt informatie (prikkels) anders dan gemiddeld. Ik bedoel dit ook niet op een manier dat ik hiervoor uitkom, want het is net zoveel een feit als het feit dat ik blauw grijze ogen heb. Het is gewoon wat het is. Ik heb de diagnose gekregen ergens rond mijn 20e dus helaas door het late ontdekken hiervan (had nog later kunnen zijn had ik er zelf niet achteraan gezeten) heb ik andere problematiek ontwikkeld en is dat verergerd door geen juiste begeleiding en omgang gehad te hebben waardoor ik wat ben vastgelopen in het leven. Naast het feit dat het fysiek bij mij ook niet allemaal in orde is en dit ook jarenlang al dagelijks veel impact heeft waardoor mijn energie vaak laag is en ik dagelijks pijnklachten heb wat uiteraard de zaak niet veel helpt. Nu ga ik de resterende zaken naast het autisme en ADHD niet in detail delen, want daar zie ik de meerwaarde niet van in, maar nu weet je in ieder geval wel dat er op dagelijkse basis genoeg speelt en dit mijn ervaringen ook kleurt.

Hoe dan ook, ik ben nog steeds Marjo. Die creatieve, soms over enthousiaste, georganiseerd maar een beetje chaotische, handig maar onhandige, astronomische (sterrenkunde niet sterrenbeeld)/muzikale/radio gepassioneerde nerd. Daar verander je niet veel aan ;).

Ik weet dat ik best sociaal over kan komen en dat mensen daardoor het labeltje autisme niet altijd verwachten. Dit komt omdat autisme een behoorlijk stereotype beeld heeft en ik het heel lang onbewust heb gecamoufleerd waarvan ik dit nog steeds moet ontleren. Mede dat mijn ADHD het ook camoufleerde. Bijvoorbeeld mijn autisme is meer van de routines en structuur, maar mijn ADHD gooit dan de hele bende weer om en maakt er een drukke chaos van. Dit is wel even een grote generalisatie, maar lang verhaal kort: je kan het nooit goed doen eigenlijk. Maar doordat je dus een wisselend beeld laat zien en camoufleert door wel sociaal te doen en mensen aan te kijken in hun ogen denkt men (zelfs hulpverlening) al gauw dat het niets met autisme te maken heeft. Het probleem daarin is dat men niet weet hoeveel energie het mij kost. Hoeveel stappen ik in mijn hoofd moet afgaan, hoeveel angst er soms bij kom kijken, dat het vaak niet soepel en vanzelf gaat, ik enorm veel moet observeren en bovenal dat autisme geen sociale stoornis is. Het is anders informatie verwerken. Dat zijn verschillende dingen. Er zijn situaties en mensen waar socializen mij vrij makkelijk afgaat en ik het ook leuk vind ondanks het extra energie kost om alles te verwerken. Daarentegen is geen autist hetzelfde. Iedereen is verschillend en dit geldt voor autisten ook. Zo kan de een absoluut niet tegen licht en de ander heeft het in het extreme nodig. De een moet continu geluid horen en de ander complete stilte en ga zo maar door. Ik zal mijn favoriete voorbeeld wel even gebruiken. Elke autist heeft eigenlijk z’n eigen mengpaneel (ja duh radio voorbeeld, niet denken dat ik de kans laat liggen om het via radio termen uit te leggen ;) ) en op dat mengpaneel staan allerlei (sensorische) factoren waar je in verschillende mate last van kan hebben.

De plek waar de schuif staat is dus aan de persoon gebonden en kan zelfs variëren per periode en zelfs per dag. Waarin de een onderprikkeling ervaart, ervaart de ander weer overprikkeling. Voor de een is het een klein mengpaneel aan factoren en voor de ander is het een mengpaneel zo groot als het mengpaneel in de Wisseloord studios (zie foto’s).

<-- Wisseloord studios mengpaneel

Er is dus geen “standaard autist” terwijl er wel grotendeels alleen onderzoeken zijn gedaan naar het stereotype en met name mannelijk beeld. In de zorg lopen ze dus ook nog erg achter.

Ik kan mij voorstellen dat er vragen zullen zijn ook wat betreft ik wel naar evenementen zoals concerten/festivals ga en dergelijke ondanks ik zo snel overprikkeld kan zijn. Hoe kan het dat ik dat dan wel kan doen? Wederom lang verhaal kort: eigenlijk is het standaard te veel voor mij. Op sociale media post ik alleen maar leuke dingen natuurlijk, maar je ziet niet hoe mijn weken ervoor, het evenement zelf en de weken erna zijn voor mij. Hoeveel ik kan vastlopen, moet voorbereiden, energie moet verdelen, moet pushen, hoeveel angst ik kan hebben, hoeveel andere evenementen ik moet skippen en dat het soms ook wel eens mis gaat. Het is gewoon dat ik niet alles wil missen dus je altijd wel een grens bewust over moet gaan. Muziek is namelijk zo belangrijk voor mij. Zodra de band begint te spelen ga ik als het ware een hyperfocus in en kan ik er zo in op gaan.

Muziek staat daarentegen ook centraal in mijn leven. Mede door het autisme kan ik ook niet altijd aanvoelen wat ik voel of wat ik nodig heb. Voor sommige werkt dit met bepaalde kleuren, voor de ander met woorden, maar voor mij is dat met muziek. Ik heb ook vrij letterlijk 24/7 muziek in mijn hoofd. Het is eigenlijk bijna mijn enige tevens grootste manier om te kunnen communiceren met mezelf en alles om mij heen. Om beter te begrijpen wat er gebeurd en om gevoelens te kunnen reguleren. Alleen muziek krijgt dat grotendeels voor elkaar. Het is een taal die ik vloeiend lijk te spreken terwijl alles om mij heen en de wereld regelmatig onverstaanbaar voelt, maar hoe dit verder allemaal werkt in mijn muziekbrein zal ik later wel eens toelichten in een andere blog.

Hoe zie je dan je toekomst voor je? Tja, heel eerlijk gezegd weet ik dat niet zo goed. Ik heb genoeg passies, maar wat haalbaar gaat zijn zal nog moeten blijken. Het hele idee van “waar een wil is, is een weg” gaat niet bepaald op als je allerlei chronische aandoeningen hebt. Je kan wel ergens capaciteit voor hebben, maar je moet ook de mogelijkheid ervoor hebben. Na jaren ook veel ellende meegemaakt te hebben waar helemaal niets meer lukte, heb ik ook niet zo bezig kunnen zijn met mijn toekomstbeeld en vind dat ook maar wat lastig gezien ik alles ook zelfstandig moet uitvogelen. Maar ach, aan de andere kant volgens mij doen we allemaal maar wat. Ik baal daarentegen wel enorm dat ik niet gewoon naar school kan of een baan kan hebben. Ik zou het zo graag willen, maar het is niet te doen als je dagen hebt dat je totaal niet functioneert waarvan het vrij vaak onvoorspelbaar is en de dag doorkomen soms al je energie nodig heeft terwijl je al in de min begint met je energie. Toch probeer ik wel zoveel mogelijk te doen, want ik wil niet alles missen. Ik ben er wel oke mee als ik iets mis want je went daar wel aan, maar er is gewoon zoveel dat ik wil zien en doen. Wat betreft mijn gezondheid is veel niet een kwestie van opbouwen maar leven met. Alles wat ik heb zal ik nooit vanaf komen. Dus ik probeer er maar zoveel mogelijk van te maken, het zo stabiel mogelijk te houden en zoveel mogelijk leuke dingen te doen. Het scheelt dat ik mezelf op zich wel prima kan vermaken.

Ik weet dat het hier en daar in dit blog wat negatief over kan komen, maar dat is ook dagelijks mijn werkelijkheid. Wat ik op sociale media post is natuurlijk vaak allemaal heel vrolijk, maar het leven heeft meer kanten dan alleen maar dat. Ik vind dat soms ook best moeilijk omdat mijn dagelijkse realiteit er dan ook zo ver vanaf kan staan en je dat in stilte begaat. Niet dat de vrolijkheid nep is, maar er zit simpelweg meer achter de glimlach. Bedoel dit ook allemaal niet zo dramatisch hoor, het is gewoon wat het is en daar doen we het mee. Zo simpel is het dan ook wel weer. Wat ik vooral wil doen is, ik wil jullie voor een stukje meenemen in mijn leven waar dit ook bij hoort naast al mijn gekke avonturen. Ik wil niet meer stil zijn over alles en weer wat naar buiten treden. Om mezelf te pushen om weer wat meer open te zijn. Wat meerdere kanten kunnen laten zien. Dit betekent alsnog niet dat ik alles deel, want dit blijft het internet en daar hoeft niet alles op, maar ik wil gewoon een bepaalde openheid creëren ook omdat ik weet dat ik niet de enige ben en er meer representatie nodig is. Niet dat ik per se de representatie zal en wil zijn. Dit is gewoon puur omdat ik het zelf wil delen en wat met al mijn verhalen wil doen. Om bijvoorbeeld het vallen en opstaan te laten zien van proberen om weer eens mee te kunnen doen in de maatschappij en weer een semi functionerend leven op te bouwen ondanks een opgelopen achterstand. Iets wat ik jaren niet voor ogen heb kunnen zien en soms nog niet, maar het wel probeer. En toch bovenal wat meer vrijheid voor mezelf te creëren waar ik al zoveel jaren zo hard voor werk.

Maar dan nu het nieuws wat ik had over een avontuur dat eraan komt…

Ik ga voor een maand op mezelf wonen! En niet zomaar een plek maar in Hilversum zelfs! Er is een kamer vrij en heb de kans aangeboden gekregen om daar een maandje in te mogen wonen. Het is mij een jaar geleden al eens aangeboden, maar het was toen nog echt niet te doen gezien alle omstandigheden in mijn leven. Maar nu ga ik het wel doen. Best spannend, maar ik kijk er ook naar uit. Het scheelt dat eigenlijk bijna mijn hele familie in Hilversum zit dus ik ben niet compleet onbekend in de omgeving. Toch is het wel een andere stad en een stukje verder van huis.

1 september verhuis ik dus zit midden in de verhuis chaos terwijl ik dit typ. Ben eerder deze week er al geweest om de eerste verhuis ronde te doen en het blijft toch een beetje gek allemaal, maar ik heb een fijne muzieklijst speciaal voor dit avontuur gemaakt wat helpt en een relatief goeie planning.

Kan gelukkig een fiets lenen en heb al een eerste rondje gefietst in de buurt want moest de fiets uiteraard naar het huis fietsen. Een heel bijzonder ritje. Hele mooie omgeving, veel meer natuur, het besef dat dit straks mijn omgeving wordt, vlagen aan zenuwen, kort tussenstopje bij het media park om even naar het beeld en geluid gebouw te kijken wat indrukwekkend en leuk was en toen weer door richting m’n huisje.

Hoe ik het allemaal ga doen weet ik niet, maar dat het een grote stap is weet ik wel. Ben vooral benieuwd wat het met mij gaat doen en kijk er ook wel naar uit om even weg te zijn uit mijn eigen omgeving waar in de laatste jaren te veel is gebeurd. Even los van alles. Heb in ieder geval genoeg plannen want er is veel leuks te doen in de omgeving! Ik had ook het idee om jullie af en toe via hier op de hoogte te houden van mijn avonturen, maar ik kijk wel even hoe alles loopt. Voor nu Marjo goes to Hillywood ;p. Heb in ieder geval wel al op de planning staan om mee te gaan collecteren voor het KWF met de radio volgende week. Daar zal ik ook wel genoeg over te vertellen hebben dan!

Dus welkom in mijn leven. Welkom in Marjo’s hoekje.